/nginx/o/2025/03/11/16708730t1hc350.png)
Rasket lihashaigust põdev 13-aastane Kevin on oma võitlejahinge ja muheda olekuga inspireerinud paljusid. Teisipäevane «Ringvaade» vahendas rõõmusõnumit, et poisil läheb praegu hästi ja ratastoolist on Kevin kaugel. Õigupoolest suudab ta teha lausa 20 000 sammu päevas ja ka huumorimeel on tal täitsa alles.
Kevini raske lihashaiguse raviga on avalikkus pikalt kursis olnud. Juba 2023. aastal kajastas «Ringvaade», et toona 10-aastane Kevin põeb kiirelt arenevat haruldast lihashaigust ning ratastooli jäämisest võib teda päästa vaid ravim, millele kulub aastas enam kui 700 000 eurot.
Kevin põeb Duchenne'i lihasdüstroofiat. See on pärilik progresseeruv lihashaigus, mida esineb viiel inimesel 100 000st ja mis saab alguse lapseeas.
Esialgu suureneb haige lihaste koemaht ja tekib lihasnõrkus. Haiguse süvenedes kõhetuvad kõik lihased. Laste vaimset võimekust see ei puuduta, ent hiljemalt 12. kuni 13. eluaastaks jäävad nad ratastooli.
Nüüd käis saatetiim taas Kevinil külas, et uurida, kuidas tal läheb.
«Praegu ma teen trenni, et mitte tagasi laskuda,» sõnas nüüdseks 13-aastane poiss saates. Kallist rohust mõtleb ta siiski pidevalt. «Kui seda ei oleks, siis ma vist ei kõnniks.»
Esimest korda kohtus «Ringvaate» meeskond Keviniga enne tema 11. sünnipäeva, mil haigus hakkas näitama oma karmimat nägu.
Koos jõuga olid kadunud ka Kevini unistused. Tema pärast valutasid südant perevanem ja sotsiaaltöötaja, sest poiss elab asenduskodus ja tal pole vanemaid, kes tema eest seisaksid.
Ometi oli väljapääs olemas. Juba 2015. aastal kiideti Suurbritannias heaks Translarna ravi, mida kasutatakse üle kahe aasta vanuste Duchenne'i lihasdüstroofiaga lastel, kes on veel kõndimisvõimelised.
Ravim tundus kättesaamatu, sest selle hind on ühes kuus 60 272 eurot. Aastas teeb see ligi 723 000 eurot. Tervisekassa seda ei rahastanud ja Kevinit hakkas toetama lastefond, kes sai oma ajaloo kalleima ravimi raha annetajate abiga kokku.
Pärast aastast Translarna kuuri suutis Kevin isegi treppidest üles minna, rääkimata sellest, et eluisu oli tagasi.
«Minu unistus on saada tugevaks ja oleks sixpack ja kõik lihased mul,» rääkis Kevin aasta tagasi.
21. märtsil saab kaks aastat Kevini esimesest ravimidoosist. Nagu aasta tagasi lubatud, on «Ringvaade» tema juures asenduskodus tagasi.
Ratastoolist on Kevin kaugel. Õigupoolest suudab ta teha lausa 20 000 sammu päevas ja ka huumorimeel on tal täitsa alles.
Kuid muutumatu on ka ravimihind. Aastane kogus maksab jätkuvalt 723 000 eurot.
Lastefondi kommunikatsioonijuht Liis Ehrminger sõnas ETV saates, et Kevini ravim on tõepoolest kallis ning ka poiss ise mõistab seda. «Ta pingutab tõesti väga, et näidata meile, et see ravim tõesti töötab. Meie fondil hetkel pole patrooni, omakeskis oleme mõelnud, kes sobiks patrooniks kõige paremini. Tegelikult sobiks meile Kevin,» ütles Ehrminger.
«Tuleb tunnistada, et oleme pisut mures, näeme ka päev-päevalt, et püsiannetajate read vähenevad. Inimesed kirjutavad, et nad tahavad annetada, aga neil pole võimalust, sest rahaliselt on raskem,» tõdes Ehrminger saates. Lastefondi esindaja sõnul progresseerub haigus ilma ravita väga kiiresti. «Kevin ju kaotas oma onu, ta oli 19-aastane, kui samale haigusele alla vandus. Kuskil prognoos ongi, et selle tüübiga 20ndate eluaastate alguses saab see teekond otsa. Ta ei saa otsa järsult, vaid sellele eelneb vaikne ja valus hääbumine. Lihased muutuvad aina nõrgemaks, ühel hetkel ei saa ta kõndida ja enam hingata. Aga praegu selle ravimi toel me näeme, kuidas Kevin muutub vastupidi tugevamaks.»
Kevin teeb tõepoolest iga päev trenni ja temast on saanud asenduskodus tervisliku toitumise eestkõneleja. Pärast esmakordset meediaesinemist on tema elu olnud seikluslik: poiss on saanud kohtuda kiirreageerijatega ja surunud isegi presidendi kätt.
«Eesti rahvas, kui neid ei oleks, ja seda lastefondi. Siis ma oleks juba ammu äkki ratastoolis ja äkki ei saaks enam liikuda. Aga kui nad on olemas, siis ma saan elada kaua edasi,» sõnas Kevin intervjuu lõpetuseks.
/nginx/o/2020/02/06/12918955t1h9b97.png)