N, 2.02.2023

Üheaastane Kevin-Sander põeb üliharuldast haigust: elupäästev ravim on olemas, aga kättesaamatus kauguses

Elu24
Üheaastane Kevin-Sander põeb üliharuldast haigust: elupäästev ravim on olemas, aga kättesaamatus kauguses
Facebook Messenger Twitter Whatsapp
Comments
Kevin-Sander
Kevin-Sander Foto: Erakogu

Haruldast haigust põdev aasta ja kümne kuu vanune Kevin-Sander ootab heade inimeste abi, et saada ravi, mis päästaks tema elu.

Ühe aasta ja kümne kuu vanune Kevin-Sander põeb üliharuldast geneetilist haigust Maroteaux Lamy sündroomi, mis ilma ravita süveneb kiiresti – laps kaotab nägemise, kuulmise, siis liikumisvõime ja hääbub.

Raviarstide hinnangul võiks lapse elu päästa aga ravim, mis kahjuks on väga kallis – 306 000 eurot.

Haruldane ja raske ainevahetushaigus, mis väikesel Kevin-Sandril diagnoositi, kannab nime VI-tüüpi mukopolüsahharidoos (MPS) ehk Maroteaux Lamy sündroom. Kevin-Sander on praegu ainuke seda haigust põdev inimene Eestis.

Kaks varem sama diagnoosi saanud last on tänaseks meie seast paraku lahkunud.

Haigus põhjustab luude ja liigeste kahjustumist, nägemise ja kuulmise kadu, südamepuudulikkust ning siseelundite kahjustusi. Lisaks on limaskestade paksenemise tõttu lapsel oht nakkushaiguste või operatsioonide ajal lämbuda.

Kevin-Sandril on diagnoositud haiguse raske alavorm, mis tähendab, et ilma ravita jääb tema kasv alla 90 sentimeetri ning suure tõenäosusega ei saa ta kunagi tähistada oma kümnendat sünnipäeva.

Haigusele on aga olemas Euroopas müügiloa saanud ravim Naglazyme, mis lapse raviarsti ja geneetiku sõnul peataks haiguse kulgemise ning Kevin-Sander saaks elada täiesti tavalist, täisväärtuslikku elu.

Ravi Naglazymega on eluaegne, kuid prognoos lapse elule hea – kuna praegu ei ole pisipoisil arenenud välja ühtegi sümptomit peale varvastel kõndimise, annaks see Kevin-Sandrile võimaluse suureks kasvada, käia tavakoolis ja elada nagu tavaline laps.

Lastefondi strateegiajuhi Siiri Ottender-Paasma sõnul on olukord äärmiselt kurb: «Oleme taas olukorras, kus harvikhaiguse diagnoosi saanud lapse perel tuleb silmitsi seista tõsiasjaga – lapse elu päästev ravim on küll olemas, selle on heaks kiitnud ka Euroopa Ravimiamet, aga Eesti laps jääb sellest ikka ilma.» 

Kevin-Sandrit saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse «Kevin-Sander».

Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

Annetada saab ka lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele helistades:

  • helistades 900 5025, annetad 5 eurot,
  • helistades 900 5100, annetad 10 eurot,
  • helistades 900 5500, annetad 50 eurot.
Märksõnad
Tagasi üles