Viljandimaal elavat Estat on kogu elu saatnud ihtüoos. Haruldane, kuid silmatorkav kalasoomustõbi on ravimatu ja nõuab katkematut hoolt, et elu oma nahas oleks elamisväärne. «Kui teised lapsed käivad liivakastis ja valavad kummikust liiva välja, siis meie koristame hommikul toa ära, sest põrand on nahapuru täis,» räägib rõõmsameelne ema, kes on pidanud ühe lapse sellele haigusele kaotama.

On haigusi, mis ei lase end varjata. Haruldane, kuid silmatorkav kalasoomustõbi on ravimatu ja nõuab katkematut hoolt. «Südamesoov» räägib 20-aastase tüdruku julgusest jagada hoolimata kõigest oma haiguse lugu ja ühe ema visadusest, mis ületab kõik raskused.

Ihtüoosi ehk kalasoomustõvega sündinud Esta ja tema ema Eda elavad armsas talus Viljandi maakonnas. Pere kolis sinna kolme aasta eest, sest vanavanaema maja oli aastaid tühjana seisnud ning vajas kohest hoolt. Tänaseks on nad ise valmis kõpitsenud põranda ja eestoa. «Põrandad olid nii halvas seisus, et kui tahtsin vana mööblit välja viia, siis kukkusin põlvist saati sisse,» meenutab ema Eda. Esimese asjana majja kolides hakati vannituba remontima.

Kommentaarid (1)
Copy