Geenihaigusega Sebastiani ema elust Eestis: ei pea mu lapsi sõimama ja poriga loopima

Sebastian. Foto: Erakogu

Rootsis elav ema Marie-Heleene naudib lastega Eestis suvevaheaega, kuid paraku pole olnud siinviibimine tema poja jaoks sugugi nii tore, kui võiks arvata. Ema sõnul on lapse eakaaslased teda mitu korda inetult solvanud, sest poeg on sündinud geeniveaga ja erineb pisut teistest. 

Marie-Heleene on viibinud Eestis vaid kolm nädalat, kuid selle lühikese ajaga on langenud ta poeg Sebastian korduvalt kiusamise ohvriks. «Ma poleks iialgi arvanud, et ma midagi sellist Teiega jagama pean, aga kahjuks põleb minus tuledraakon nüüd!» kirjutas ta. 

Ema rääkis Elu24-le, et üks vahejuhtumitest leidis aset Valgas. «Mu lapsed olid järve kaldal ja üks poiss ujus ei tea kust mu laste juurde ja ütles Sebastianile: «Tule eest ära, sa ajad mu närvi,»» rääkis ta kurvastusega.

Marie-Heleene on oma lapsed üles kasvatanud Rootsis, kus on sallivusega sootuks teised lood ja inimesed on harjunud sellega, et kõik on erinevad. «Rootsis pole midagi sellist varem juhtunud,» tõdes ta. «Minu noorimal pojal on haruldane geenihaigus ja ma olen õnnelik, et just tema valis mind oma emaks, kuna tänu sellele erinevad minu päevad teiste «normaalsete» lapsevanemate omadest,» kirjeldas ema. 

Naine tõdes, et ei pöördunud Facebooki selleks, et seal niisama heietada, vaid soovis tähelepanu pöörata sellele, et kõigil peaksid olema võrdsed õigused vaheaega nautida. «Ei pea mu lapsi sõimama, poriga loopima, kutsuma «idioodiks», «väärakaks» või «autistiks». Just nimelt «autist» on tänapäeva noorte ja laste seas sõimusõna. Harigem siis neid, mida see sõna tähendab ja aktsepteerigem kõiki meie heade ja vigadega!» rääkis Marie-Heleene. 

Vaimselt kurnavad hambaarstil käigud

Marie-Heleene kirjeldab, kuidas Sebastiani haruldase kromosoomivea tõttu on poisil mitmeid kaasasündinud haiguseid. Näiteks on tal pisut teistsugune hambumus. 

«Eile ujudes ütles üks poiss mu pojale, et ta endale uued hambad muretseks. Väga kahju!» meenutas ema ja jagas, kuidas nad hambaarsti juures käivad, lootuses, et see muudab midagi.

Marie-Heleene sõnul võtavad arstilkäigud terve päeva. «Enne hambaarstile minekut saab ta kodus tuimestava plaastri, ta ei tohi süüa ega juua tunde enne arsti juurde minekut, arsti juures saab ta rahustava joogi, mis teeb nii, et ta hiljem ei mäletaks midagi. Loe: mu laps uimastatakse,» kirjeldas ema. Naise sõnul on poisil sellises olekus raske püsti seista, ta võib kukkuda ja endale sellega viga teha, mistõttu üritab ema teda voodis hoida. 

«Kui ta on rahustite all, siis talutatakse ta operatsioonisaali. Seal hoitakse teda pikali, pannakse kanüül. Talle tehakse narkoos ja kohe, kui ta magab, saadetakse mind välja. Öeldakse, et tunni aja pärast helistatakse, kui nad valmis on,» sõnas ta. Rahutult ootesaalis ringi käies ootab ema kõnet. «Võite ise kujutada ette, mis tunne on, kui sa ootad, kuni laps on narkoosi all,» lausus ema. 

Kõnele järgneb ärev ootamine, kuni poeg üles ärkab ja neid taas koju lubatakse. «Kuna tal on ka epilepsia, siis pean jälgima, et tal hooge ei tuleks,» tõdes Marie-Heleene.

Ema lõi Sebastianile Facebooki lehe

Leht «Meie ingel Sebastian» sai loodud, et arendada teemat lapsevanematega, kel on sama mure. «Plaanis on teha ka võib-olla käepaelu, hetkel tundub toetus suur olevat ja minu arvates on teema ning teadvustus väga tahtis!» rääkis ema Elu24-le. Lehel on Marie-Heleene valmis jagama lisaks oma loole ka teiste lugusid.