Raviga alustanud pisikese Desiree ema: head inimesed andsid lootuse tagasi

SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond teatas teisipäeva õhtul, et raske lihashaigussega võitlev pisike Desiree on saanud kätte esimesed doosid ravimist, mis annetuste abil hangiti.

SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi Facebooki lehel seisab, et Desireel on juba viis doosi uut ravimit võetud. Lastefond tänab kõiki, kes lapse ravi annetustega toetanud on: «Suur aitäh kõigile, kes selle võimalikuks tegid, eelkõige meie suure südamega annetajatele, aga ka kõigile neile, kes aitasid kaasa, et ravim teisest riigist kõiki protseduure läbides väga kiiresti lapseni jõuaks! Suur aitäh!»

Desiree ema Hellika ütleb, et ta tahaks kõiki aitajaid isiklikult tänada ja neid kallistada: «Meie pere tänu ei ole võimalik sõnadesse panna, head inimesed andsid meile tagasi lootuse ja võimaluse, see on hindamatu!»

Desiree on 1,5 aastane pisitüdruk, kellel diagnoositi spinaalne lihasatroofia alatüüp 2 (SMA2) – seda haigust põhjustab geenidefekt, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni. Ilma ravita haigus süveneb ning SMA2 alavormi puhul ei hakka lapsed käima, nende motoorsed oskused taandarenevad, nad jäävad liikumatult ratastooli ning mõni laps sureb hingamisraskuste tõttu juba lapseeas, kuid enamasti elavad nad noore täiskasvanueani.

Desiree põeb sama haiguse pisut leebemat vormi, mida väike Annabel, kes kaks aastat tagasi heade annetajate toel Ameerika Ühendriikides maailma kalleimat geeniravi sai ja kes täna on vanim SMA 1 alavormi diagnoosiga elus olev laps Eestis, kirjutas Postimees.

Desiree ravi toetuseks on annetatud 181 998 eurot.

«Veel veidi ja ongi esialgu vaja olev raviraha koos,» lisatakse postituses.

Desireed saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse «Desiree»:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:

helistades 900 5025, annetad 5 eurot

helistades 900 5100, annetad 10 eurot

helistades 900 5500, annetad 50 eurot.