Elu päikeseta - Itaalia poisil on päikese suhtes ülitundlikkus

Foto: SCANPIX

Maailmas on ametlikel andmetel vaid üheksa inimest, kes on päikese suhtes ülitundlikud ja seega ei saa üldse päikesevalguse käes olla.

Üks neist on kaheksa-aastane Itaalia poiss Alex Gentile, kelle elus  ei ole päikesele kohta, edastab cnn.com.

Arstid diagnoosisid poisil XLPDR (inglise keeles X-linked reticulate pigmentary disorder)  nime kandva geenihaiguse, mis on väga haruldane ja millega kaasneb mitmeid raskeid sümptomeid.

Lapse haiguse tõttu peab ema Patrizia Gentile teda kogu aeg jälgima, sest poisi kehatemperatuuri regulatsioon ei toimi ja tal on higistamisega probleeme ning seega võib kehatemperatuur tõusta ootamatult kõrgele.

Ema peab hoolitsema, et poisi keha üle ei kuumeneks ja ta mängimisel vaheaegu peaks. Kehatemperatuuri tõus toob kaasa peavalu, nahapunetuse ja uimasuse.

«Kui ma lapse silmist lasen või talle õigel ajal ei saa abi anda, siis suure tõenäosusega Alex sureb,» nentis ema.

Kehatemperatuuri kõikumise tõttu peavad vanemad jälgima isegi seda, mis temperatuuriga toitu poiss sööb. Liiga soe toit võib kehatemperatuuri kergitada.

Patrizia Gentile sai aru juba siis, et poja tervisega ei ole kõik korras, kui laps oli alles paari päeva vanune. Ta oli valguse ja eriti päikesevalguse suhtes ülitundlik, ta nuttis pidevalt ja tal olid kõhugaasid. Lapse kehatemperatuur oli pidevalt keskmisest kõrgem, sest tal puudub higistamine.

Arstid jõudsid poisi terviseprobleemi jälile alles pärast kolme aasta pikkuseid uuringuid.

Valgustundlikkuse tõttu peab väike poiss pärast ärkamist olema mõnda aega hämaras, et ta keha ja silmad harjuksid valgusega. Ta ei saa olla otsese päeva- ega päikesevalguse käes, selle tõttu on ta väljas olles on ta üleni kaetud. Tugev päeva- ja päikesevalgus võib tekitada valu ja lõpuks pimedaks teha. Alex Gentilel ongi juba silmaprobleemid, mille tõttu nägemine on halvenenud.

Poisil ei teki pisaraid ja ta suu on pidevalt kuiv, kuna sülge on väga vähe.

XLPDR haigus ei ole ravitav, selle sümptomeid saab vaid leevendada. Poiss kannab silmakaitseid, ta nahal on paks kaitsekreemikiht, ta saab antibiootikume ja ta kehatemperatuuri tuleb kogu aeg kontrollida.

Vanemad pingutavad, et nende pojal oleks võimalikult õnnelik ja normaalne lapsepõlv. Ta käib vanemate toel ja jälgimisel tavakoolis ja judotrennis, kuid teiste lastega väljas mängida ta ei saa, kuna seal on valgus ja päike. Lisaks on Alex haiguse tõttu kaaslastest aeglasem ja nõrgem.

«Alex tunneb end õnneliku lapsena, kuid samas teab, et tal on haigus, mis talle piire seab. Ta ei saa õues mängida ja joosta ning see teeb ta vihaseks,» selgitas ema.