Eesti Muusikaauhinnad 2020

Kaheaastasel poisil on nii haruldane haigus, et sel ei ole nimegi

Kaheaastasel poisil on nii haruldane haigus, et sel ei ole nimegi

FOTO: SCANPIX

Suurbritannias Walesis Bridgendis elaval kaheaastasel poisil on nii haruldane haigus, et sellel ei ole veel nimegi.

Arstid arvasid, et Alfie Jones, kes sündis, auk südames, kurdi ja poolpimedana, ei jää ellu, edastab Daily Mail.

Arstid nimetavad poisi tõbe kromosoomide tasakaalustamata paiknemiseks ning seda ei ole varem mitte kellelgi diagnoositud.

Alfie ei hakka mitte kunagi kõndima, kuna ta puusad on paigast ära. Samuti ei pruugi ta rääkima õppida.

Lapse ema, 37-aastase Marie Jonesi sõnul on ta laps ikka nagu laps.

«Hoolimata kõigest, mis Alfiega valesti on, on ta ikka rõõmsameelne, kellele meeldib suhelda kõigiga, kellega kohtub. Meil oli peres enne poja sündi natuke probleeme, kuid tema näitas, mis elus tegelikult tähtis on,» sõnas inglanna.

 Ema lisas, et poeg on nagu liim, mis pere tugevaks teeb.

Arstid kinnitasid vanematele, et nende pojal on senidiagnoosimata haigus, mille põhjuseks on muutused 11. ja 15. kromosoomis.

43-aastane isa Ken Jones lisas, et arstid ei osanud öelda, kui kaua poeg elab.

Hoolimata ebakindlast tulevikust tunnevad vanemad end lapse tõttu  väga õnnelikuna.

 «Arstid ütlesid, et meie poeg on ainulaadne, nad ei ole selliseid sümptomeid kellelgi varem diagnoosinud. Tulevik on selle tõttu ebakindel,» selgitas ema.

 Pere püüab leida 20 000 naela, mille abil saaks osta vajalikud vahendid, et lapse elu kergendada.

Joneside peres kasvab veel viis last.

Tagasi üles